이 글은 얼마 전, 딴지 핫 자유게시판에서 영감을 받았습니다. 

임신, 기형아 관련... (링크)

사람 사는 세상 어디나 그렇지만 잘못된 댓글도 눈에 띕니다. 딴지에는 익명 혹은 전혀 예상 밖의 닉네임으로 활동하는 전문가 분들이 많아 다양한 식견을 제시해 주시겠지만 저 또한 딴지의 많은 전문의 중 한 사람으로 제 의견을 조심스럽게 말씀드릴까 합니다(딴지스 중엔 임신하셨거나 아내가 임신한 분이 은근히 많은데 양수 검사에 대해 한 번 정리해야겠다는 생각도 있고 마침 친동생처럼 생각하는, 결혼한 지 얼마 안 되는 후배가 임신을 했다 하길래 여러모로 쓰고 싶은 생각도 드네요!). 

그럼, 시작해 보겠습니다. 

쿼드 검사

임신 중 산모와 담당의사에게 가장 걱정스럽고 염려스러운 일은 아마도 내 아기가 기형이 아닐까 하는 것입니다. 실제로 우리나라 같이 복지가 엉망인 나라에선 큰 장애가 없어도 살아가기 팍팍하지요. 내 아기가 이상을 가진 채 살아간다는 것은 부모나 아이에게 정말 상상하기 힘든 고통일 것입니다. 

"나는 애기가 이상이 있어도 낳겠다" 라고 말하시는 분들도 있겠지만 이는 정말 극히 일부에게만 해당되는 이야기일 것입니다. 태아의 기형 중에는 여러 가지가 있지만 제일 유명한 것이 ‘다운 증후군’입니다. 몽골리즘이라고 하는데 서양사람들이 보기에는 마치 다운 증후군 애기들이 동양인처럼 보인다고 해서 붙여진 이름입니다. (지금은 동양인을 비하한다고 하여 몽골리즘이라는 말은 없어졌습니다)

다운 증후군 애기는 거의 위 사진처럼 생겼다고 보면 됩니다. 실제로 다운 증후군 애들끼리 섞여 있으면 부모가 아닌 경우, 헷갈려서 옷 입은 것으로 구분을 한다고 하네요. 제가 대학교 다닐 때만 해도 평균 수명이 25세쯤 된다고 했는데 지금은 60세 정도 된다고 합니다.

시골의사 박경철 씨가 무릎팍 도사에 나와 자신의 아이는 관리를 잘 받아 비슷한 경우보다 낫다고 말한 것이 기억나는데, 얼마나 시설(institute)에서 잘 훈련하고 관리하느냐에 따라 삶이 달라질 수 있다는 이야기입니다. IQ는 50-70으로 정상적인 학습 능력엔 조금 문제가 있지만 경험상, 성격은 대부분 좋은 듯 합니다. 

다운 증후군은 21번 염색체가 3개인 것으로 -원래는 2개여야 합니다- 전체 염색체수가 47개가 되는 것을 말합니다. 에드워드 증후군은 18번 염색체, 파타우 증후군은 13번 염색체가 3개입니다. 이 외의 다른 염색체들은 거의 다 유산이 되는 것으로 알려져 있습니다.

실제로 염색체가 하나 더 많은 다운 증후군이나 에드워드 증후군, 파타후 증후군 등 (영어로는 'trisomy' 라고 합니다) 이상 소견이 있는 경우, 그 아이가 살아서 태어날 확률은 0.5% 미만입니다. 그러니까 임신 중 하는 기형아 검사는 이 0.5%를 발견하기 위해서 난리를 치는 것이지요. 

다운증후군을 비롯한 태아의 기형은 엄마의 나이가 많을 수록 그 가능성이 높아지는데, 35세가 시작이라 할 수 있습니다. 그래서 아기를 낳을 때, 산모의 나이가 만 35세가 넘으면 (임신이 잘 안 되기도 합니다) 산과적으로 ‘고령 산모’ 라는 진단명을 붙이게 되고 의사들은 더 자세히 관찰합니다.

실제로 30년 전, 우리가 최근, 루틴으로 하는 트리플 검사를 35세 이상에서만 했습니다. 최근에는 3가지 피검사를 하는 (물론 피는 한 번만 뽑습니다) 트리플 검사 대신 한 가지 검사가 더 첨가된 쿼드 검사를 합니다. 4가지 피검사 조합을 컴퓨터로 계산해 1/270 이상이면 산모에게 ‘양수검사’를 권유하는데 만일 산모의 나이가 35세 이상인 경우는 그 나이 자체가 다운증후군 유발 확률이 1/270을 넘어서기 때문에 아예 처음부터 양수검사를 권유하기도 합니다.

위의 핫 자유게시판 글도 담당 의사가 그런 의미에서 양수검사를 추천한 것이 아닌가 생각합니다. 1/270 확률이 말해 주듯 실제로 양수 검사에서 다운 증후군이나 에드워드 증후군 등이 나올 확률은 매우 낮습니다. 한편 실제로 정상 태아도 쿼드 검사에서 5-7 프로 정도는 양성이 나오기도 합니다. 그러니까 어떤 경우는 쓸데 없이 양수 검사를 권하게 되는 경우도 있습니다(해서 나온 것이 니프티 검사인데 이것까지 이야기하면 너무 많아지니까 다음에 기회가 되면 설명 드리겠습니다).

아무튼 실제로도 양수검사에서 다운증후군이 나오는 경우는 많지 않습니다. 쿼드 검사의 측정 시기는 임신 2분기인데 정확하게는 임신 15-20주가 가장 정확하고 다운 증후군을 맞출 확률은 80% 정도 됩니다. 다시 말하면 20%에서는 다운 증후군을 놓치기도 합니다. 쿼드 검사는 꼭 염색체 이상이 아니더라도 가끔씩 참조가 되는 경우가 있는데 임신 중기, 정밀 초음파에서 측뇌가 커져 있는 경우, 쿼드 검사가 정상이면 괜찮은 근거로 이용되기도 하고 태아의 척추 기형을 판단하는 근거가 되기도 합니다.

만약에 쿼드 검사에 이상이 발견 되었는데 그 후, 양수 검사가 정상이면 그 전 쿼드 검사 이상은 의미가 없어지게 됩니다. 안심하셔도 됩니다.

일반적으로 쿼드 검사는 임신 20주 전에는 검사를 해야 하며, 바로 앞에서도 언급했지만 이것이 양성이 나왔다고 꼭 이상이 있는 것은 아니며, 음성이 나왔다고 안심해서는 안 됩니다. 많이 걱정이 되신다면, 양수 검사를 하는 것이 정확한 방법이라 할 수 있겠고, 고려하셔야 됩니다.

양수 검사

흔히 양수 검사란 임신 중반기에 시행하는 기형아 검사를 말하지만 양수를 분석함으로써 태아의 기형 이외에도 양수의 염증 상태(양막이 터져 양수가 새면 균이 양수로 올라가게 됩니다), 태아의 폐 성숙 정도를 알 수 있습니다.

양수는 애기의 오줌입니다. 사람들도 피곤하거나, 몸이 안 좋거나, 출혈이 발생하면 오줌이 잘 나오지 않는 것처럼 양수가 적다면 아기에게 문제가 있는 경우가 많습니다.

양수 검사는 엄마의 피 검사를 통해 태아의 상태를 미루어 짐작하는 것이 아니라 직접 태아를 검사 하는 것이므로 태아에 대한 직접적 평가이며 가장 정확한 검사입니다. 다만 바늘로 배를 찌른다는 사실에 많은 산모들이 검사를 꺼려하고 의사들도 별로 하고 싶어하지 않습니다.

우리가 흔히 말하는 양수 검사란 위에서 언급한 아기의 염증 상태나 폐 성숙 상태를 검사하기도 하지만 대부분 태아가 다운 증후군을 비롯한 기형이 있는지 검사하는 것으로 대개 임신 14- 18주 사이에 시행합니다.

실제로는 이것보다 바늘은 얇고 더 깁니다.

그리고 아기가 더 컸을 때 합니다. 그림 상으로는 13주 정도 된 것 같네요.

양수 검사를 이용한 염색체 검사의 적응증은

1. 분만 시 35세 이상인 임신부

2. 분만 시 31세 이상인 이란성 쌍생아를 임신한 산모

3. 과거에 기형 아기를 출산한 경험이 있는 산모

4. 아빠나 엄마 쪽에 염색체 이상이 있는 경우

5. 자연 유산이 자주 된 경우

6. 초음파에서 기형이 심하게 보이는 경우

7. 삼배체(기본염색체의 3배수를 가진 개체)를 분만한 과거력이 있는 경우

등이 있습니다.

임상적으로 양수 검사를 가장 많이 하는 경우는 산모의 나이가 35세 이상이거나 15-18주 사이에 시행하는 기형아 검사, 즉 트리플이나 쿼드 검사에서 다운 증후군이 의심 된다고 말 할 경우입니다.

그 밖에 초음파 소견에서,

1. 태아의 목덜미가 두껍거나

2. 부종이 심하거나

3. 심장이나 십이 지장에 이상이 보이거나

기타 등등 이상이 있으면 양수 검사를 하기도 합니다.

양수 검사는 검사자가 초음파로 어디를 찌를까 고민하면서 태반과 탯줄 그리고 아기를 피해 바늘을 찌릅니다. 소독한 상태에서 행해져야 하며 시행 후, 질 출혈이 되거나 양수가 샐 확률은 1-2% 정도이며 양막에 염증이 생기는 위험한 경우는 0.1% 미만으로 알려져 있습니다. 초음파로 보면서 하기에 태아가 다칠 확률은 거의 없으며 유산할 확률은 0.5 % 정도입니다. 

위에서 말한 0.5%의 유산 확률이 높다고는 할 수 없지만, (실제로는 0.5%가 안 되는 것 같지만) 그래도 유산의 확률이 존재하지 않냐라고 한다면, 교통사고 걱정에 비행기나 버스를 타지 않고 먼 거리를 걷는 것과 비슷하지 않을까 생각해 봅니다. 최근에는 초음파가 좋아져서 검사가 더 용이해졌고 실제로 검사가 어려우면 의사들이 아예 시도를 하지 않습니다(조금 어려운 검사라 산부인과 의사가 많은 병원에서도 양수 검사를 모든 의사가 다 하지는 못합니다. 전공의들이 양수 검사를 하는 병원은 거의 없는 것으로 알고 있습니다).

흔히 외래에서 제가 검사하기 전, 아프냐고 많이 물어봅니다. 개인적으로 검사를 많이 하기는 했어도 받아보지는 않아 단언 할 수는 없으나 찌르는 바늘이 길기는 해도 그렇게 두껍지는 않습니다. 검사하고 나서 유산 되는 경우는 태반이 조기 박리되었거나 염증이 있거나 자궁 기형, 혹은 태반이 자리를 잘 못 잡았을 때 등인데 이런 경우는 양수 검사 유무와 관계없이 자연적으로 유산 되는 경우입니다. 

가격은 조금 비쌉니다. 실제 유전자 검사실에 지불하는 비용이 대부분이며 저를 포함 대부분의 산과 의사들은 단지 "검사 받지 않겠습니다" 하는 말을 듣기 위해 추천하는 것이지요. 양수검사를 추천하지 않았는데 기형인 아기가 나오면 그 책임은 오롯이 산과의사가 져야 하니까요.

다시 한 번 말씀드리지만 엄마의 여러 검사들은 꼭 해야 하지만 아기 검사는 옵션입니다. 나는 검사와 상관없이 분만하겠다고 하면 아무런 검사도 할 필요가 없습니다.

그러면 왜 양수 검사를 권하나? 현재 우리나라에서 낙태는 불법입니다. 지난 번에 무뇌아를 가진 산모가 오셨는데 보험과에 알아보니 그 유산도 불법이라고 하더군요. 엄마가 특별한 이유(임신을 유지했을 때 위험해지는 경우 등)가 없는 한 아기의 이상으로 인한 낙태는 불법입니다.

그런데 왜 양수 검사를 하라고 할까요. 어차피 낳아야 되는데. 우선은 일단 안심하려고 하는 것입니다. 아무리 태아가 초음파에서 기형으로 보여도 다운 증후군만 아니면 수술을 받거나 치료를 잘 받으면 좋아질 수 있습니다. ‘우리 애기가 다운증후군이 아니다’ 라는 사실은 임신 기간 내내 산모와 의사에게 큰 도움이 되고 안심이 됩니다.

병원 선택에도 도움이 됩니다. 만일 다운증후군이라면 개인병원에서 분만은 어렵고 출생 할 때 소아과 지원이 되는 3차 병원에서 분만하는 것이 좋겠죠.

마지막으로, 만일 다운증후군이라면, 글쎄요, 자기 병원 산모인데 다운증후군 진단 받았을 때 외면하는 의사가 있을지 잘 모르겠네요. 울나라 다운증후군 비율은 세계 최저입니다. 저는 우리나라 부모들이 유전자가 좋아서 그렇다고는 생각하지 않습니다. 아시다시피 산모 나이도 세계 최고임을 고려하면 다운증후군 역시 세계에서 최고로 많아야 합니다.

개인적으로 에드워드나 파타우 증후군 같이 태어나더라도 한 달 밖에 못 사는 아기들은 (비록 불법이지만) 유산을 고려해 드립니다(제 환자분들의 경우엔 아기들이 그 전에 사망했습니다). 혹시 그런 일이 있으시고 결정을 해야 될 때는 담당 의사와 상의해 보시면 됩니다.

전문가 의견이라는 것에 대해서

사실 이 이야기를 하고 싶어서 양수검사를 핑계로 글을 쓰게 되었습니다. 언제부턴가 전문가 의견들이 무시되고 의심받게 되었습니다. 전문가들은 철저하게 자기들 이익을 위해서만 일을 하는 폐쇄적인 집단으로 치부되는 것 같습니다. 위의 핫 자유게시판 글에서 의사들에 대한 생각들을 잘 볼 수 있습니다. 반성이 되는 부분이지요. 

이렇게 된 데에는 전문가 집단들의 잘못이 큽니다. 4대강 사업을 할 때 전문가 집단이라는 인간들이 "물 보면 기분 나쁜 사람이 어디 있냐?", "4대강 사업이 잘 되면, 운행하는 배의 스크루가 돌면서 물을 깨끗하게 만듭니다" 라는 둥 말도 안 되는 이야기를 했었습니다.

의학계도 예외는 아니여서 백남기 농민 사건 때 수술이 필요 없다는 기존 의사의 이야기는 무시한 채, 등산복 입고 갑자기 나타나 평소 하지도 않던 수술을 하고 결국 진단서도 맘대로 쓰고, 고치지 않으려고 애썼던 의사도 있었습니다. 부끄러운 일이지요. 

저는 보험심사 위원회로서의 위원일도 합니다. 새로나온 의학 재료의 검사를 보험으로 할지 말지 결정하는 일을이지요. 당연하게도 업계의 이해 관계가 첨예하게 걸려 있는 사안입니다. 위원이 되고 나서도 막연히 이런 일은 주먹구구 식으로 하고 업계의 로비도 어느 정도 있을 줄 알았는데, 의외로 정교한 시스템으로 돌아가 놀랍기도 합니다. 

참고로 위원회에는 시민단체 회원들도 있고 다른 전문가 집단도 있어 구색도 훌륭하게 갖춰 놓았습니다. 담당 공무원들도 전문가 의견을 충분히 고려해 준비를 철저히 하고 자료를 미리 보내, 이상한 뻘소리가 나서 회의가 질질 끌리지 않고 회의가 빨리 끝나도록 도와줍니다. 물론 본 회의에서 이상하거나 문제점이 있으면 담당 의사들이나 다른 단체에서 지적하기도 합니다. 혹시 로비가 있다고 하더라도 정말 말도 안 되는 기구나 재료가 통과 될 가능성은 없어 보입니다. 

의사들 중에도 보험 심사과 등, 삭감을 많이 당해 공무원들에 대해서 안 좋은 감정 가지신 분들이 많은데 제 경험상, 현장의 공무원은 정말 열심히 일합니다. 회의 중 한 번은 준비 안 된 시민단체 대표가 의견을 잘 못 말했다가 크게 당하기도 했지요. 속으로 이런 시스템 덕분에 박근혜 대통령 한 사람이 잘 못 했어도 망하지 않았구나, 하는 생각도 듭니다. 관료 사회와 전문가 집단은 싫든 좋든 나라를 지탱하는 하나의 큰 축이라는 생각도 들구요. 잘못 하는 집단이 없지는 않겠고 물론 그들 중 잘 못 하는 사람도 제법 있지만 대부분 최선을 다 한다는 말씀을, 변명삼아 드리고 싶습니다.  

엄청나게 시끄러웠던, 햄버거로 인한 출혈성 요독증 사태를 살펴보면, 의사들은 처음부터 햄버거로 인해 출혈성 요독증은 생기기 어렵다는 의견을 냈지만 수많은 네티즌들은 맥도날드를 욕했고 언론은 부추겼으며 덕분에 사건은 일파만파가 되었습니다. 만일 맥도널드가 작은 기업이었으면 그 회사는 망했겠지요. 

병이 생긴 자식을 둔 분은 억울해서 충분히 그럴 수 있습니다. 누구나 그렇게 하겠지요. 다만 언론은 다릅니다. 이와 관련된 일을 잘 전파 시키는 신문은 H 신문이었는데 이번에 참 안타까웠습니다. 반면 딴지에서 가장 많이 욕을 먹는 C 신문은 나름 전문가 의견을 듣고 공정하게 이야기 하는 걸 보고 의외라는 생각을 하기도 했습니다. 전문가 집단에서는 자신의 의견이 틀렸다고 반박당하고 본인의 의견이 철회 당하는 것을 엄청난 치욕으로 간주하기 때문에 발생한 현상이라는 생각도 들었습니다. 

당연히 자신의 의견을 개진할 때는 조심할 수밖에 없고 근거를 가지고 이야기 할 수밖에 없습니다. 민주주의 사회에서는 누구나 자유롭고 다양한 의견을 제시할 수 있어야 합니다(어쩌면 그 시끄러움의 다양성 때문에 말도 많고 탈도 많고 싸움도 많은 딴지가 지금까지 살아숨쉬는 것일 수도 있겠구나, 하는 생각도 듭니다).  

다만 사회는 점점 복잡해지고 점점 세분화 되어 어떤 분야를 자세히 알기는 참으로 어렵습니다. 비전문가 집단에서는 다양한 의견을 개진할 수 있고, 해야겠으나 동시에 전문가나 혹은 관료 집단에서 제시하는 해결책이나 의견을 너무 무시하지 말고 조금은 더 존중해주면 좋지 않을까 하는 생각을 해봅니다. 

사실 그 전문가 집단이라는 것도 의견이 일치 되는 경우는 거의 없고 그 안에서도 치열하게 토론이 진행된다는 것도 생각해주시면 더 고마울 것 같구요! 

raksumi

편집 : 꾸물